mandag den 9. marts 2015

Et år senere.

Jeg blev fornyligt ringet op af en bekymret mor, der selv havde fået en datter med microcephali, og som derfor havde en masse spørgsmål.
Vi er jo ikke super-duper mange i verden - og slet ikke i Danmark - der har og kender til microcephali, så det er da en grund til at fortsætte bloggen og udbrede kendskabet en smule.

Alle med betegnelsen 'Microcephali' er forskellige. Så derfor kan man ikke få nogle klare udmeldninger fra de stakkels læger, der er så evigt bekymrede for vores børn, fordi de *muligvis* ikke kan gå i en almindelig folkeskole.
Nogle har følgesygdomme, nogle har tonus- eller søvnforstyrrelser, nogle er bagud i deres udvikling, mens andre er helt 'normale' - bare med mindre hovedomfang.

Vores Lue har hypertoni i overkroppen og er også spændt i sine hoftebøjere. Hun er bagud i sin udvikling på nogle punkter, mens hun på andre punkter er alderssvarende.
Vi hjemmetræner to dage om ugen, for træning, dét kræver hun - og hun elsker det!


Hun går i almindelig vuggestue (på en specialplads) de resterende tre dage om ugen - og elsker det ligeså! Hun lærer SÅ meget derovre af de andre børn. Og det er dejligt for hende med faste rutiner. Det har vi ikke skidemeget af herhjemme ;-)


Men hvordan udvikler hun sig så?
Lue er nu knapt 2 år og 7 mdr. og siden jul er der sket rigtig meget med hende!
Hun løber (lidt stift dog), klatrer, danser og tumler. Hun er glad for at tegne og laver rigtig meget ballade!
Sproget er ved at komme nu og hun siger omkring 40-45 ord + omkring 40 Tegn-til-tale + ca. 12 ordlyde (fx dyrelyde). Det er ret pænt, synes jeg. Og oveni det, så forstår hun ALT, hvad vi siger.
Hun undersøger stadig ting med munden, så det kan være lidt af en udfordring ind i mellem. Fx de sidste par dage har hun spist/tygget på: Nåle, grus, akrylmaling, sten, tændstikker, hønsefodder, diverse ting fra skraldespanden og perler. Men med tiden er hun blevet bedre til at åben munden på kommando, så vi kan skrabe ting ud igen. Hun bider heller ikke så meget mere, når vi har fingrene inde i løvens gab.
Hun elsker at putte og kramme. Sange med fagter til er et hit. Og bøger! Elsker bøger! Hun er ok til at sove; nogle gange vågner hun en del gange, mens hun andre nætter sover helt igennem. Der er ikke rigtig noget mønster i det.
Hun er super-nysgerrig og er tørstig efter viden og kunnen. Og det er jo simpelthen så skønt!
En rigtig glad pige, der har rigtig meget krudt i måsen! <3 p="">