Hey, hey! Nyt indlæg!

Så gik der to uger med intro til GAPS-diæten. Det føles som utrolig meget længere tid!

Åh sukker. Hvedemel! Pyha.
Pludselig mærker jeg, hvad det gør ved mig. Både det dårlige - men også det gode; Trygheden, bong-heden og trangen til bagefter at putte sig under dynen og 'sove den ud'. *Ah*
Det er ikke smagen af sukker, man er ude efter, kan jeg så fortælle. Det er kick'et. Det er dét, det gør i hjernen. Belønningen, der breder sig ud i kroppen.
Daddelkugler, slik sødet med stevia, banan og æbler. Det smager dejligt. Men det gør altså bare ikke det samme.
Nå.
Men altså, man kommer jo over det. Siger folk.
Sønnike græd over savnet af sukker og hvede de sidste to fredage... Og det forstår jeg udmærket.

Udrensningssymptomer: (Og det er altså kun minus sukker, hvede og mælkeprodukter)
-Ømhed på bagsiden af benene
-Ømhed i lænden
-Hovedpine
-Vand i kroppen
-Irritation
-Opblusning af eksem
-Træthed
-Lort, lort og atter lort(!)

Det gode:
-Saxe er allerede blevet stærkere (han kan nu dreje på salt- og peberkværn, hvilket han ikke kunne før(!))
-Os voksne har betydeligt længere lunte nu
-Færre vredesudbrud
-Kan føle tørst nu
-Kan føle tissetrang
-Kan føle træthed
-Går i seng når træt, istedet for at holde sig kunstig vågen på sukker
-Kan smage madens mange nuancer
-Kan smage sødt, hvor vi ikke før kunne smage det

Så... det er da meget godt :-)

Som sagt er der flere ting som Saxe savner og jeg prøver virkelig at give ham det - bare på en anden måde, selvfølgelig.
Han ELSKER sushi! Det er hans livret og det, han kan spise mest af. (Han plejer at spise 18 stykker!).
Så det moanede ham rigtig meget over, at han ikke måtte få.
Moren 'Googlede' og 'Pinterestede' GAPS SUSHI og så lavede vi simpelthen sushi med blomkålsris.
Og ved I hvad? Det blev godkendt! OGSÅ af faderen, der er notorisk blomkålshader!
Så det var bare skidegodt.
Og ydermere, så har jeg brugt tippet fra madiharmoni.dk , om at lave sovse af blomkål. Det lyder ikke særlig lækkert, men det virker og det ER faktisk rigtig lækkert. Jeg har lavet sovs med rød karry, gul karry og bechamelsovs i vores lasagne (hvor jeg skar tynde skiver butternut squash og brugte som plader).

Fra imorgen skærer vi ALLE korn, kartofler og gris væk. Så i de to næste uger vil vi nyde at spise bønner og linser, inden de også udgår af kosten.
Nu kommer jeg ikke udenom at lave ugemadplaner. Det kan jeg godt se.
Det er nok også meget godt ;-)

Det årlige indlæg...eller hvordan?

Så gik der jo nærmest lige et år til... Jeg er åbenbart ikke den store blogger længere, som jeg var i min spæde ungdom.
Jeg synes umiddelbart også, at jeg har haft *rigeligt* at se til.

Når jeg kigger mig omkring på de sociale medier og ser billeder af folks første, anden, tredie, fjerde og femte(!) barn, så giver det et lille stik i hjertet hver gang.
Hvorfor får de fuldstændig 'normale' børn?
Det er misundelsens ansigt, der lige dukker op; Børn, der vokser efter de gængse kurver. Børn, der starter i almindelige børnehaver, når de er 2,9 år - til tiden. Børn, der taler. Børn, der sover. I deres egne, selvvalgte senge. Med krammebamser, der har navne. Børn, der har legekammerater. Børn, der kan det, som børn nu engang bare kan.
Ting, som man tager for givet.
Lige indtil ... man får et barn med et handicap. Og kurverne knækker. Og målene ikke opfyldes. Og kommunen skal indover.

Jeg har verdens dejligste dreng og verdens dejligste pige.
Førstnævnte er den nemmeste, mest finurlige og cool dreng, som alle bare vil passe.
Sidstnævnte er den gladeste, mest nuttede ... og den vildeste.. som folk gerne vil komplimentere... i kort tid.

Det er hårdt. Mega-hårdt. Og alle andre (virker det til) får bare deres unger passet og stryger på forlænget weekend i Paris med deres mand. Piece of cake at ha' børn!

Vi gik på kommunen, da vi ikke kunne mere, og bad om aflastning to nætter om måneden. Det gjorde vi i Februar. 2015. Og nu skriver vi, som bekendt Januar 2016...
Dog skete der noget, da jeg i desperation og grådkvalthed kontaktede sagsbehandleren i September; Lue fik bevilget en plads i kommunens specialbørnehave, inklusiv 6 x overnatning fra Oktober til og med Marts.
*Hurra*
Seks nætter med søvn på ½ år!
Luksus ... ish.

Nå.

Men derudover så går det fremad med Lue! Vi startede med at give hende CBD-olie i Maj og siden da har hendes udvikling bare strøget afsted! Hendes sprog er blevet så fint, at hun nu starter med at have talepædagog. Hendes hukommelse er fænomenal og hendes impressive sprog er virkelig godt. Motorikken er også rigtig fin og hun er nu nået til "kan selv, vil selv"-perioden. (Hvilket godt kan være lidt træls - men som i det store hele jo er fantastisk!)
Hendes børnelæge kaldte hende for et mirakel sidst vi besøgte ham og blev 'degraderet' til kun ét årligt besøg. Det ville vi naturligvis ikke høre tale om, da vi nyder hans selskab. Vi truede ham med, at vi så ville venne-anmode ham på Facebook! Så vi fik lov at beholde de to konsultationer om året.

Saxes mave og resten af hans krop og psyke har haft det ret skidt siden han fik sine første vaccinationer, så nu, efter 6+ år, må vi gøre noget!
Vi har haft ham til både almindelig læge, kinesisk læge, antroposofisk læge, kinesiolog og nu en homøopat/ernærningsekspert. Saxe har, efter al sandsynlighed, Leaky Gut. Altså, hans tarm er utæt.
Hvad kan vi gøre? Omlægge vores kost.
Vi har været om det nogle gange. Været glutenfri. Halvt sukkerfri. Og så faldet tilbage til 'almindelig' mad.
Ikke så nemt, når dårlig mave efter så mange år er blevet hverdag og alle konstant serverer hvede og sukker til alle måltider. Så går det i glemmebogen.
Men nu går den altså ikke længere!

D.2. Januar 2016 gik vi igang med at udfase fødevarer fra vores kost.
I disse første uger udelukker vi: Hvedemel, ris, mælkeprodukter og ..uha... sukker.
Årh, hvor kan vi mærke afhængigheden! Oh-la-la! Vi har fjernet alt slikket og erstattet det med ting, vi gerne må spise. Det hjælper en del.
Næste skridt er at fjerne kartofler, gris og alle typer korn!
Næste igen ryger bønner og linser.
Yaks! Det kræver fantasi i køkkenet. (Og de GAPS-kogebøger, som manden har indkøbt).

Når vi så er blevet helt harmoniske i krop og sind, så kan vi introducere enkelte fødevarer igen og se, om vi tåler dem.
Så det er altså ikke forevigt! Men... en god lang periode.
Det skal nok blive sjovt! Det bliver ihvertfald en udfordring. Og dem er vi jo lissom vant til ;-)

(Godt Nytår, forøvrigt. 2015 var et skod-år. I år bliver bedre. It better!)

Et år senere.

Jeg blev fornyligt ringet op af en bekymret mor, der selv havde fået en datter med microcephali, og som derfor havde en masse spørgsmål.
Vi er jo ikke super-duper mange i verden - og slet ikke i Danmark - der har og kender til microcephali, så det er da en grund til at fortsætte bloggen og udbrede kendskabet en smule.

Alle med betegnelsen 'Microcephali' er forskellige. Så derfor kan man ikke få nogle klare udmeldninger fra de stakkels læger, der er så evigt bekymrede for vores børn, fordi de *muligvis* ikke kan gå i en almindelig folkeskole.
Nogle har følgesygdomme, nogle har tonus- eller søvnforstyrrelser, nogle er bagud i deres udvikling, mens andre er helt 'normale' - bare med mindre hovedomfang.

Vores Lue har hypertoni i overkroppen og er også spændt i sine hoftebøjere. Hun er bagud i sin udvikling på nogle punkter, mens hun på andre punkter er alderssvarende.
Vi hjemmetræner to dage om ugen, for træning, dét kræver hun - og hun elsker det!

Hun går i almindelig vuggestue (på en specialplads) de resterende tre dage om ugen - og elsker det ligeså! Hun lærer SÅ meget derovre af de andre børn. Og det er dejligt for hende med faste rutiner. Det har vi ikke skidemeget af herhjemme ;-)


Men hvordan udvikler hun sig så?
Lue er nu knapt 2 år og 7 mdr. og siden jul er der sket rigtig meget med hende!
Hun løber (lidt stift dog), klatrer, danser og tumler. Hun er glad for at tegne og laver rigtig meget ballade!
Sproget er ved at komme nu og hun siger omkring 40-45 ord + omkring 40 Tegn-til-tale + ca. 12 ordlyde (fx dyrelyde). Det er ret pænt, synes jeg. Og oveni det, så forstår hun ALT, hvad vi siger.
Hun undersøger stadig ting med munden, så det kan være lidt af en udfordring ind i mellem. Fx de sidste par dage har hun spist/tygget på: Nåle, grus, akrylmaling, sten, tændstikker, hønsefodder, diverse ting fra skraldespanden og perler. Men med tiden er hun blevet bedre til at åben munden på kommando, så vi kan skrabe ting ud igen. Hun bider heller ikke så meget mere, når vi har fingrene inde i løvens gab.
Hun elsker at putte og kramme. Sange med fagter til er et hit. Og bøger! Elsker bøger! Hun er ok til at sove; nogle gange vågner hun en del gange, mens hun andre nætter sover helt igennem. Der er ikke rigtig noget mønster i det.
Hun er super-nysgerrig og er tørstig efter viden og kunnen. Og det er jo simpelthen så skønt!
En rigtig glad pige, der har rigtig meget krudt i måsen! <3 p="">

Nåmenæh..

Så'n 3-4 måneder de flyver bare afsted! Det må være al det sjov vi har.

Der er selvklart sket en hel masse siden starten af november. Og jeg burde, i stedet for at skrive, bare lave en billedcollage. Det kan jeg så ikke lige finde ud af. Men jeg kan sætte billeder ind under hinanden.
Så here goes.

Saxe fyldte 6 år i midten af November.

Julen gik... øhm... fint nok. Trods sure børn og omgangssyge.

Så kom Lue's 'sangfagteperiode'. Dra-la og Peter Edderkop skulle helst synges 24/7..!

Nåja, vi var der også. Vi kørte lidt af sporet, men er på plads igen <3 font="">

Saxe var med i sit første skoleteater og han gav den gas som Peder Planke.

Lue begyndte at blive en rigtig balledemager, så vi har sat 'hegn' op flere steder i lejligheden!

Og så blev det Fastelavn, så vi sendte Dash i skole istedet for Saxe.

Det jeg så ikke har billeder af er, at Lue skulle udredes/testes om hun er 'handicappet nok' til at høre ind under §32; har hun krav på en specialplads i en institution. Fire sagsbehandlere, mine damer og herrer, er der indover! PLUS fys., pæd., deres arbejdsgiver og alle mulige andre folk. 

Vi venter på svaret. Endnu.

Men vi har besøgt en vuggestue, som hun kunne starte i, og det gik rigtig godt. Hun er klar nu til at starte på deltid. Så det håber vi på. Det vil også skabe noget fri-rum til mig. Og det er tiltrængt, kan jeg godt fortælle.

Lue er nu 1½ år og på nogle områder er hun alderssvarende og på andre ligger hun på 9-12 mdr.. Det er rigtig flot, synes jeg. 

Selvom hun ikke som sådan virker handicappet, kan vi godt mærke, at hun lige kræver dét ekstra nogle gange. Og desværre går noget af tiden fra Saxe - og det er hårdt. Så vi prøver at blive bedre til at SE ham og tage ham med ud på to-mandshånd. 

Men de har det sjovt sammen, ham og Lue. De kan simpelthen fjolle og grine sammen, så det er en fryd!

Snart kommer foråret rigtigt igang og så letter humøret også lige den tand mere - det er jeg sikker på.

Siden d.6. august

Den 6. august ansøgte jeg Holbæk Kommune om Tabt ArbejdsFortjeneste, da jeg havde valgt at Lue alligevel IKKE skulle starte i kommunal dagpleje, for det syntes jeg ikke hun (eller jeg) var klar til. Istedet ville jeg selv træne hende med hjælp fra vores anviste fysioterapeut - uden indkomst.

Det var en lidt længere process... Det der med det offentlige, telefonomstillinger, ferier og misforståelser generelt, kender de fleste rimelig godt til. Så der er ingen grund til at remse op og ned ad stolper her.

Nå. Men da jeg ansøgte kunne Lue hverken rulle, sætte sig op fra maveliggende, krybe, kravle eller noget.
Så jeg skal da lige love for, at der er sket noget på de tre måneder!

Vi var til hendes halvårlige 'tjek' hos lægen på Holbæk Sygehus forleden og han var glad for at se og høre om alle de færdigheder hun har tillært sig siden sidst;
-Ruller til begge sider
-Sætter sig op
-Kravler
-Rejser sig på knæ
-Kan stå op ad ting og holde fast
-Giver ting til een, når man beder om det
-Kan fagter til sange og kan høre, hvor i sangen man er nået til
-Vinker og siger 'Aiiii-aaiiii'
-Samler små ting op med pincetgreb (og stopper dem i gabet..)
-Sidder på potte og siger 'tssss'
...osv osv. Listen er faktisk lang.

Han målte og vejede hende og det ser ud som følger:
Alder: 14 ½ mdr
Vægt: 7,5 kg
Højde: 71 cm
Hovedomfang: 37cm

Hovedet vokser i det rigtige tempo og det betyder, at hjernen også vokser. Det fik lægen lige en *High Five* på! (Den skulle jo også gerne vokse med alt dét vi propper i den!)

Lægen havde skrevet så fint til kommunen :
"(...) Pga forløbet, og Lue's diagnoser med mikroencefali, anbefales det fra lægelig side, at mor, i forlængelse af sin barsel, får mulighed for tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens §42."

Og så måtte den stakkels sagsbehandler jo tænke lidt ud af boksen - for hun havde haft svært ved at komme mig i en kasse, da jeg ikke gik på barsel fra et arbejde, men istedet et studie... What to do? Jeg må være den første studerende i historien, der har fået en handicappet barn. Tænk engang!

Men jeg har altså fået 10 timer ugentligt á 130kr/timen. Og sågar med tilbagevirkende kraft fra ansøgningstidspunktet(!) Det holder så til og med årets udgang.
Det er jo ikke skide-meget, men det er nok til, at vi kan betale husleje nogle måneder endnu.
Hvad der så sker efter nytår, må vi jo så se på.

Oveni hatten ville vores søde læge skrive et nyt brev til kommunen, så vi kan få bevilget baby-svømning! *Hurra*

Så er jeg er faktisk glad.
Jeg er træt dog. Stadigvæk. Så nu er jeg gået igang med 'Sov igennem uden gråd'-bogen.
Nogle nætter kan hun sove 8 timer i træk, hvor det så kun er MIG, der vågner tusind gange - og andre nætter kaster hun sig rundt, niver og skriger i 3-4 timer. Åh, min Gud!
Og det værste er, at jeg ikke er venlig imens. Jeg er sur. Uendelig sur.
Og forleden var jeg så sur, at jeg gav mig selv et blåt øje, da jeg i min vrede ville rette på stræklagenet, som jeg lå på. *Ba-Doing* Det var smukt og tragikomisk på samme tid.

Jeg drømmer om lidt fritid for mig selv - og muligvis også lidt tid alene med min mand.

Kan man skide sidde i fred? Næhnej...

Jeg nyder de få gange, hvor jeg får lov at sidde på toilettet for mig selv og jeg tager super-lange bade og tager mig god tid, når jeg er i vaskekælderen for at ordne bleer.
Jeg har en idé om, at til sommer, SÅ sover alle og SÅ kan mor og far rejse på forlænget weekend alene.

Det blir dejligt *Zzz*

Den dejligste dag i 100 år

Min helt vildt søde mand havde fødselsdag igår og jeg havde ikke rigtig kunne finde ud af, hvad jeg skulle gi' ham. Mest fordi det helst ikke måtte koste noget, da pengekisten er rimelig ...skrabet. Lad os bare kalde det dét.
Men så komjeg i tanker om, at noget af det han ønsker sig allermest er fred og ro - sammen med sin kone.
Så det fik han!

Jeg afleverede den ene unge til skolen og 'fritten' og den anden hos Bedsterne.

                                                                                                         

Vi pakkede frokost, kage, kaffe og the, tog varme jakker på og kørte til Maglesø, hvor vi gik rundt om søen og nød den smukke natur.
Så fandt vi bådebroen og satte os der lige midt i solskinnet. Vandet var helt klart og der var rigtig mange aborrer, der svømmede rundt og napsede de små stykker mad, vi smed ned til dem.
I to timer lå vi bare der og kiggede på vandet, himlen og hinanden.

Det var verdens bedste dag!

Vi skal være mere vågne nu...

...for Lue KRAVLER!!
Yes! Endelig, sukkede Moren lettet og glad.

For 1½ uge siden, mens vi havde besøg af en veninde og sad og talte, afbrød jeg pludselig samtalen og udbrød:
"Flyttede hun ikke lige benet??" "Jo! Se! SE!"
*Jubel med hænderne overhovedet*

Og siden da er det jo bare gået stærkt! Hun kravler alle steder hen og rejser sig op på knæene og kan nå alle de ting, som hun ikke må få fat i.
Sådan er det jo.
Og selvom vi har fået mere travlt og skal holde øje med hende (hvilket kan være liiiidt irriterende), så er det simpelthen så fedt!
Hun er ved at lære "NEJ!" at kende og det ser ud til, at meningen er ved at synke ind.

Hun er også begyndt at 'tilbyde' os ting; sutten, noget mad, legetøj, gamle sokker. Det er virkelig sødt af hende!
Hun kan også lokalisere min næse. Både når man spørger efter den, men også helt naturligt, når vi putter sammen. Så skal den bare hives og pilles i. Det er knapt så sødt.

Vi har været ude at besøge en privat dagplejefar og jeg har sågar, atter engang, skrevet hende op. Så... nu må vi se. Jeg har stadig svært ved tanken om at skulle aflevere hende til andre. Så tit. Uha.

Til babysvømningen vil læreren også rigtig gerne ha', at jeg dykker hende under vandet. Og det kan jeg simpelthen ikke få mig selv til. Det hjælper så heller ikke, at Lue ikke pr instinkt lukker øjne og mund. Hun spærrer begge dele op i ét stort grin og når hun får kontakt med vandet, ryger det bare lige ind i gabet på hende. *Jeez* Så dét gør jeg altså ikke. Punktum.

Der sker så meget med hende og hun er så sød - hvilket vi også får at vide af alle mulige folk hele tiden. Det er rart :-)
Vores egen lille Cabbage Patch Kid .