Så gik der jo nærmest lige et år til... Jeg er åbenbart ikke den store blogger længere, som jeg var i min spæde ungdom.
Jeg synes umiddelbart også, at jeg har haft *rigeligt* at se til.
Når jeg kigger mig omkring på de sociale medier og ser billeder af folks første, anden, tredie, fjerde og femte(!) barn, så giver det et lille stik i hjertet hver gang.
Hvorfor får de fuldstændig 'normale' børn?
Det er misundelsens ansigt, der lige dukker op; Børn, der vokser efter de gængse kurver. Børn, der starter i almindelige børnehaver, når de er 2,9 år - til tiden. Børn, der taler. Børn, der sover. I deres egne, selvvalgte senge. Med krammebamser, der har navne. Børn, der har legekammerater. Børn, der kan det, som børn nu engang bare kan.
Ting, som man tager for givet.
Lige indtil ... man får et barn med et handicap. Og kurverne knækker. Og målene ikke opfyldes. Og kommunen skal indover.
Jeg har verdens dejligste dreng og verdens dejligste pige.
Førstnævnte er den nemmeste, mest finurlige og cool dreng, som alle bare vil passe.
Sidstnævnte er den gladeste, mest nuttede ... og den vildeste.. som folk gerne vil komplimentere... i kort tid.
Det er hårdt. Mega-hårdt. Og alle andre (virker det til) får bare deres unger passet og stryger på forlænget weekend i Paris med deres mand. Piece of cake at ha' børn!
Vi gik på kommunen, da vi ikke kunne mere, og bad om aflastning to nætter om måneden. Det gjorde vi i Februar. 2015. Og nu skriver vi, som bekendt Januar 2016...
Dog skete der noget, da jeg i desperation og grådkvalthed kontaktede sagsbehandleren i September; Lue fik bevilget en plads i kommunens specialbørnehave, inklusiv 6 x overnatning fra Oktober til og med Marts.
*Hurra*
Seks nætter med søvn på ½ år!
Luksus ... ish.
Nå.
Men derudover så går det fremad med Lue! Vi startede med at give hende CBD-olie i Maj og siden da har hendes udvikling bare strøget afsted! Hendes sprog er blevet så fint, at hun nu starter med at have talepædagog. Hendes hukommelse er fænomenal og hendes impressive sprog er virkelig godt. Motorikken er også rigtig fin og hun er nu nået til "kan selv, vil selv"-perioden. (Hvilket godt kan være lidt træls - men som i det store hele jo er fantastisk!)
Hendes børnelæge kaldte hende for et mirakel sidst vi besøgte ham og blev 'degraderet' til kun ét årligt besøg. Det ville vi naturligvis ikke høre tale om, da vi nyder hans selskab. Vi truede ham med, at vi så ville venne-anmode ham på Facebook! Så vi fik lov at beholde de to konsultationer om året.
Saxes mave og resten af hans krop og psyke har haft det ret skidt siden han fik sine første vaccinationer, så nu, efter 6+ år, må vi gøre noget!
Vi har haft ham til både almindelig læge, kinesisk læge, antroposofisk læge, kinesiolog og nu en homøopat/ernærningsekspert. Saxe har, efter al sandsynlighed, Leaky Gut. Altså, hans tarm er utæt.
Hvad kan vi gøre? Omlægge vores kost.
Vi har været om det nogle gange. Været glutenfri. Halvt sukkerfri. Og så faldet tilbage til 'almindelig' mad.
Ikke så nemt, når dårlig mave efter så mange år er blevet hverdag og alle konstant serverer hvede og sukker til alle måltider. Så går det i glemmebogen.
Men nu går den altså ikke længere!
D.2. Januar 2016 gik vi igang med at udfase fødevarer fra vores kost.
I disse første uger udelukker vi: Hvedemel, ris, mælkeprodukter og ..uha... sukker.
Årh, hvor kan vi mærke afhængigheden! Oh-la-la! Vi har fjernet alt slikket og erstattet det med ting, vi gerne må spise. Det hjælper en del.
Næste skridt er at fjerne kartofler, gris og alle typer korn!
Næste igen ryger bønner og linser.
Yaks! Det kræver fantasi i køkkenet. (Og de GAPS-kogebøger, som manden har indkøbt).
Når vi så er blevet helt harmoniske i krop og sind, så kan vi introducere enkelte fødevarer igen og se, om vi tåler dem.
Så det er altså ikke forevigt! Men... en god lang periode.
Det skal nok blive sjovt! Det bliver ihvertfald en udfordring. Og dem er vi jo lissom vant til ;-)
(Godt Nytår, forøvrigt. 2015 var et skod-år. I år bliver bedre. It better!)
Viser opslag med etiketten Microcefali. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten Microcefali. Vis alle opslag
tirsdag den 5. januar 2016
torsdag den 7. november 2013
Siden d.6. august
Den 6. august ansøgte jeg Holbæk Kommune om Tabt ArbejdsFortjeneste, da jeg havde valgt at Lue alligevel IKKE skulle starte i kommunal dagpleje, for det syntes jeg ikke hun (eller jeg) var klar til. Istedet ville jeg selv træne hende med hjælp fra vores anviste fysioterapeut - uden indkomst.
Det var en lidt længere process... Det der med det offentlige, telefonomstillinger, ferier og misforståelser generelt, kender de fleste rimelig godt til. Så der er ingen grund til at remse op og ned ad stolper her.
Nå. Men da jeg ansøgte kunne Lue hverken rulle, sætte sig op fra maveliggende, krybe, kravle eller noget.
Så jeg skal da lige love for, at der er sket noget på de tre måneder!
Vi var til hendes halvårlige 'tjek' hos lægen på Holbæk Sygehus forleden og han var glad for at se og høre om alle de færdigheder hun har tillært sig siden sidst;
-Ruller til begge sider
-Sætter sig op
-Kravler
-Rejser sig på knæ
-Kan stå op ad ting og holde fast
-Giver ting til een, når man beder om det
-Kan fagter til sange og kan høre, hvor i sangen man er nået til
-Vinker og siger 'Aiiii-aaiiii'
-Samler små ting op med pincetgreb (og stopper dem i gabet..)
-Sidder på potte og siger 'tssss'
...osv osv. Listen er faktisk lang.
Han målte og vejede hende og det ser ud som følger:
Alder: 14 ½ mdr
Vægt: 7,5 kg
Højde: 71 cm
Hovedomfang: 37cm
Hovedet vokser i det rigtige tempo og det betyder, at hjernen også vokser. Det fik lægen lige en *High Five* på! (Den skulle jo også gerne vokse med alt dét vi propper i den!)
Lægen havde skrevet så fint til kommunen :
"(...) Pga forløbet, og Lue's diagnoser med mikroencefali, anbefales det fra lægelig side, at mor, i forlængelse af sin barsel, får mulighed for tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens §42."
Og så måtte den stakkels sagsbehandler jo tænke lidt ud af boksen - for hun havde haft svært ved at komme mig i en kasse, da jeg ikke gik på barsel fra et arbejde, men istedet et studie... What to do? Jeg må være den første studerende i historien, der har fået en handicappet barn. Tænk engang!
Men jeg har altså fået 10 timer ugentligt á 130kr/timen. Og sågar med tilbagevirkende kraft fra ansøgningstidspunktet(!) Det holder så til og med årets udgang.
Det er jo ikke skide-meget, men det er nok til, at vi kan betale husleje nogle måneder endnu.
Hvad der så sker efter nytår, må vi jo så se på.
Oveni hatten ville vores søde læge skrive et nyt brev til kommunen, så vi kan få bevilget baby-svømning! *Hurra*
Så er jeg er faktisk glad.
Jeg er træt dog. Stadigvæk. Så nu er jeg gået igang med 'Sov igennem uden gråd'-bogen.
Nogle nætter kan hun sove 8 timer i træk, hvor det så kun er MIG, der vågner tusind gange - og andre nætter kaster hun sig rundt, niver og skriger i 3-4 timer. Åh, min Gud!
Og det værste er, at jeg ikke er venlig imens. Jeg er sur. Uendelig sur.
Og forleden var jeg så sur, at jeg gav mig selv et blåt øje, da jeg i min vrede ville rette på stræklagenet, som jeg lå på. *Ba-Doing* Det var smukt og tragikomisk på samme tid.
Jeg drømmer om lidt fritid for mig selv - og muligvis også lidt tid alene med min mand.
Jeg nyder de få gange, hvor jeg får lov at sidde på toilettet for mig selv og jeg tager super-lange bade og tager mig god tid, når jeg er i vaskekælderen for at ordne bleer.
Jeg har en idé om, at til sommer, SÅ sover alle og SÅ kan mor og far rejse på forlænget weekend alene.
Det blir dejligt *Zzz*
Det var en lidt længere process... Det der med det offentlige, telefonomstillinger, ferier og misforståelser generelt, kender de fleste rimelig godt til. Så der er ingen grund til at remse op og ned ad stolper her.
Nå. Men da jeg ansøgte kunne Lue hverken rulle, sætte sig op fra maveliggende, krybe, kravle eller noget.
Så jeg skal da lige love for, at der er sket noget på de tre måneder!
Vi var til hendes halvårlige 'tjek' hos lægen på Holbæk Sygehus forleden og han var glad for at se og høre om alle de færdigheder hun har tillært sig siden sidst;
-Ruller til begge sider
-Sætter sig op
-Kravler
-Rejser sig på knæ
-Kan stå op ad ting og holde fast
-Giver ting til een, når man beder om det
-Kan fagter til sange og kan høre, hvor i sangen man er nået til
-Vinker og siger 'Aiiii-aaiiii'
-Samler små ting op med pincetgreb (og stopper dem i gabet..)
-Sidder på potte og siger 'tssss'
...osv osv. Listen er faktisk lang.
Han målte og vejede hende og det ser ud som følger:
Alder: 14 ½ mdr
Vægt: 7,5 kg
Højde: 71 cm
Hovedomfang: 37cm
Hovedet vokser i det rigtige tempo og det betyder, at hjernen også vokser. Det fik lægen lige en *High Five* på! (Den skulle jo også gerne vokse med alt dét vi propper i den!)
Lægen havde skrevet så fint til kommunen :
"(...) Pga forløbet, og Lue's diagnoser med mikroencefali, anbefales det fra lægelig side, at mor, i forlængelse af sin barsel, får mulighed for tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens §42."
Og så måtte den stakkels sagsbehandler jo tænke lidt ud af boksen - for hun havde haft svært ved at komme mig i en kasse, da jeg ikke gik på barsel fra et arbejde, men istedet et studie... What to do? Jeg må være den første studerende i historien, der har fået en handicappet barn. Tænk engang!
Men jeg har altså fået 10 timer ugentligt á 130kr/timen. Og sågar med tilbagevirkende kraft fra ansøgningstidspunktet(!) Det holder så til og med årets udgang.
Det er jo ikke skide-meget, men det er nok til, at vi kan betale husleje nogle måneder endnu.
Hvad der så sker efter nytår, må vi jo så se på.
Oveni hatten ville vores søde læge skrive et nyt brev til kommunen, så vi kan få bevilget baby-svømning! *Hurra*
Så er jeg er faktisk glad.
Jeg er træt dog. Stadigvæk. Så nu er jeg gået igang med 'Sov igennem uden gråd'-bogen.
Nogle nætter kan hun sove 8 timer i træk, hvor det så kun er MIG, der vågner tusind gange - og andre nætter kaster hun sig rundt, niver og skriger i 3-4 timer. Åh, min Gud!
Og det værste er, at jeg ikke er venlig imens. Jeg er sur. Uendelig sur.
Og forleden var jeg så sur, at jeg gav mig selv et blåt øje, da jeg i min vrede ville rette på stræklagenet, som jeg lå på. *Ba-Doing* Det var smukt og tragikomisk på samme tid.
Jeg drømmer om lidt fritid for mig selv - og muligvis også lidt tid alene med min mand.
Kan man skide sidde i fred? Næhnej...
Jeg har en idé om, at til sommer, SÅ sover alle og SÅ kan mor og far rejse på forlænget weekend alene.
Det blir dejligt *Zzz*
søndag den 30. juni 2013
Slut, prut.
I fredags havde Saxe sin sidste dag i Børnehaven. Som i... han skal ikke gå i børnehave mere, for om 1½ måned starter han i SKOLE!
Jeg forstår jo intet af det.
Her lige for et øjeblik siden, har jeg puttet Lue i en dragt (str. 74) som jeg TYDELIGT kan huske, at Saxe sov i. Og det kan jo ikke være meget mere end et par dage siden.
Det gi'r nul mening.
*Suk*
Men han er glad og er jo næsten ved at revne af stolthed bare ved tanken om at skulle bruge sin skoletaske, med tilhørende penalhus og alting, i hans SKOLE!
Og ikke nok med, at det er hans skole - det er også MIN skole. Jeg gik der til og med 2. klasse. Og tænk engang, at min egen dreng kommer til at sidde i samme klasselokale som mig. Dét er da for sjovt!
Heldigvis har de i mellemtiden lavet skolen om til en Lilleskole. Det var mildest talt ikke verdens mest pædagogiske lærere, der arbejde der i sin tid. *Gys*
Men nu vanker der bedre tider for skolen og vi ser, hvordan Junior ta'r det.
(Det er nu nok værre for mig, der skal op at aflevere HVER dag!)
Nå, men i anledning af hans sidste dag havde jeg lavet et FrugtMonster til ungerne. Det var i skarp konkurrence med en flot Fodboldkage, lagkage og is... Men eftersigende var de vilde med det og alt blev spist. Saxe var yderst tilfreds, så mon ikke vi laver sådan en fætter igen i løbet af sommeren.
Og Lue? Jotak, hun gumper afsted nu. Det er skønt! Omend vi nu (seriøst) skal ha' ryddet op og fjernet de knapt så børnevenlige ting fra gulv og lave hylder. Og der skal nok også fejes lidt oftere...
Jeg er meget glad. Fysioterapeuten var nemlig ikke så sikker på, at hun ville komme til at kravle (det sagde hun ikke direkte, men jeg fornemmede det) og da hun heller ikke kryber fremad, men istedet skubber sig bagud, var jeg lettet, da hun pludselig bevidst begyndte at gumpe sig hen til ting.
Jeg lokker med min mobiltelefon (I know...), så her i eftermiddags bevægede hun sig 3 meter gennem stuen.
Hun er også begyndt at lege 'Titte-bøh' med sin klud og det er jo evigt sjovt. Hun vinker og jeg sværger, hun nogle gange siger Ai-aiiiii (som i hej-heeej).
Hun har nu 8 tænder, som hun skærer mod hinanden - og det er knapt så sjovt for os andre.
Men hun er sådan en dejlig, glad pige, der gi'r mange smil og skrupgriner, når storebror laver kunstner.
Jeg forstår jo intet af det.
Her lige for et øjeblik siden, har jeg puttet Lue i en dragt (str. 74) som jeg TYDELIGT kan huske, at Saxe sov i. Og det kan jo ikke være meget mere end et par dage siden.
Det gi'r nul mening.
*Suk*
Men han er glad og er jo næsten ved at revne af stolthed bare ved tanken om at skulle bruge sin skoletaske, med tilhørende penalhus og alting, i hans SKOLE!
Og ikke nok med, at det er hans skole - det er også MIN skole. Jeg gik der til og med 2. klasse. Og tænk engang, at min egen dreng kommer til at sidde i samme klasselokale som mig. Dét er da for sjovt!
Heldigvis har de i mellemtiden lavet skolen om til en Lilleskole. Det var mildest talt ikke verdens mest pædagogiske lærere, der arbejde der i sin tid. *Gys*
Men nu vanker der bedre tider for skolen og vi ser, hvordan Junior ta'r det.
(Det er nu nok værre for mig, der skal op at aflevere HVER dag!)
Nå, men i anledning af hans sidste dag havde jeg lavet et FrugtMonster til ungerne. Det var i skarp konkurrence med en flot Fodboldkage, lagkage og is... Men eftersigende var de vilde med det og alt blev spist. Saxe var yderst tilfreds, så mon ikke vi laver sådan en fætter igen i løbet af sommeren.
Og Lue? Jotak, hun gumper afsted nu. Det er skønt! Omend vi nu (seriøst) skal ha' ryddet op og fjernet de knapt så børnevenlige ting fra gulv og lave hylder. Og der skal nok også fejes lidt oftere...
Jeg er meget glad. Fysioterapeuten var nemlig ikke så sikker på, at hun ville komme til at kravle (det sagde hun ikke direkte, men jeg fornemmede det) og da hun heller ikke kryber fremad, men istedet skubber sig bagud, var jeg lettet, da hun pludselig bevidst begyndte at gumpe sig hen til ting.
Jeg lokker med min mobiltelefon (I know...), så her i eftermiddags bevægede hun sig 3 meter gennem stuen.
Hun er også begyndt at lege 'Titte-bøh' med sin klud og det er jo evigt sjovt. Hun vinker og jeg sværger, hun nogle gange siger Ai-aiiiii (som i hej-heeej).
Hun har nu 8 tænder, som hun skærer mod hinanden - og det er knapt så sjovt for os andre.
Men hun er sådan en dejlig, glad pige, der gi'r mange smil og skrupgriner, når storebror laver kunstner.
Lue låner lige Moster Sus' gamle briller ;-)
lørdag den 8. juni 2013
LueNyt
For to uger siden var Lue til fys. og dagen efter til tjek hos ham børnelægen, der følger hende.
Det gik rigtig fint og jeg havde jo glædet mig til at hun skulle vise alle de nye tillærte færdigheder. Jeg remsede op, men det var ikke mange af dem, som hun gad at vise *Himle*. Men fyssen troede heldigvis på mig og skrev det hele ned. Flinke dame!
Hun spurgte mig, om jeg kunne få Lue til at klappe kage eller spille på munden. Æh, nej! Jeg kan da ikke få hende til noget som helst! Hun gør lige, hvad der passer hende.
Jeg fik nogle flere tips og tricks til træning af pigen og hun fangede det lynhurtigt. Super-sejt!
Den søde dame fik en kollega til at tage hendes klient næste dag, så hun personligt kunne aflægge rapport til vores læge.
Og det gjorde hun så - og sagde en masse fine ting om Lue; Nysgerrig, gå-på-mod, altid glad, lærenem/-villig, kvik og flere ord i dén dur. Og hun understregede nogle færdigheder, som hun syntes var specielt flot, at Lue har; fx faldreflekser til begge sider.
Det blev så bestemt, at der skal udarbejdes en såkaldt "genoptræningsplan" og så tager kommunen over. Det betyder, at en ny fysioterapeut skal følge Lue fremover og at vi kan søge om støtte derigennem. ...Vil jeg tro. Nu må vi se. Regler og systemer blir jo hele tiden lavet om.
Nå, men lægen målte og vejede Lue og mærkeligt nok er hun ikke rigtig vokset i højde og drøjte i flere måneder (65cm, 7kg) - men jeg kan se, hun vokser ud af sit tøj (74/80) , så ét eller andet MÅ der ske på den front. Mystisk.
Heldigvis er hendes hovedomfang øget en smule, så nu måler hun ca. 36½ cm.
Alle kurver er knækkede, men som lægen sagde, så trives hun jo - og hvis det ikke var for hendes lille hoved, så ville han ikke løfte et øjenbryn.
Lue snakkede rigtig godt med i den time vi var der og charmede både læge og fys. Og det er jo et rigtig godt tegn.
Jeg fik også fortalt Hr Læge, om mine/vores oplevelser ved indlæggelsen og han tog kritikken til sig og ville tænke over det. Så det var dejligt - både at få lettet sit hjerte, men også at andre med små børn på hospitalet, kan få en mere positiv kommunikation med lægerne. Det er ihvertfald mit ønske.
I skrivende stund bruger Lue sin nedarvede stædighed på at lære at komme omkring. Der er jo mange ting i vores lejlighed, man kan få lyst til at stoppe i munden - eller bare skille ad.
Hun spræller stadig som en fisk på land, men kommer rigtig fint rundt om sig selv, skubber sig bagud og er sågar begyndt at 'gumpe' lidt + hun prøver at krybe 'army style' - hvilket nogle gange resulterer i, at hun ruller fra mave til ryg. Flot!
Hendes lyde er også meget varierede nu og hun siger "Hai!" (meget japansk-klingende) og "Jaah".
Det var fedt den anden aften, da følgende 'samtale' fandt sted:
Søren: "Hej Lue"
Lue: "HAI!!"
Søren: ?? "Siger du hej?"
Lue: "Jaaaah!"
Hun er en glad pige, med 6 tænder + 2 mere på vej. Hun bider hårdt (spørg selv storebror...) og hun elsker at kradse i ting. -Hvilket så har resulteret i mange uger med plaster, hue og strømpe på hånden. Børnesår er nederen. Punktum.
Men endelig i forgårs var det væk og vi kunne tage huen af hende og se hendes flotte garn.
Søde pige, altså.
Det gik rigtig fint og jeg havde jo glædet mig til at hun skulle vise alle de nye tillærte færdigheder. Jeg remsede op, men det var ikke mange af dem, som hun gad at vise *Himle*. Men fyssen troede heldigvis på mig og skrev det hele ned. Flinke dame!
Hun spurgte mig, om jeg kunne få Lue til at klappe kage eller spille på munden. Æh, nej! Jeg kan da ikke få hende til noget som helst! Hun gør lige, hvad der passer hende.
Jeg fik nogle flere tips og tricks til træning af pigen og hun fangede det lynhurtigt. Super-sejt!
Den søde dame fik en kollega til at tage hendes klient næste dag, så hun personligt kunne aflægge rapport til vores læge.
Og det gjorde hun så - og sagde en masse fine ting om Lue; Nysgerrig, gå-på-mod, altid glad, lærenem/-villig, kvik og flere ord i dén dur. Og hun understregede nogle færdigheder, som hun syntes var specielt flot, at Lue har; fx faldreflekser til begge sider.
Det blev så bestemt, at der skal udarbejdes en såkaldt "genoptræningsplan" og så tager kommunen over. Det betyder, at en ny fysioterapeut skal følge Lue fremover og at vi kan søge om støtte derigennem. ...Vil jeg tro. Nu må vi se. Regler og systemer blir jo hele tiden lavet om.
Nå, men lægen målte og vejede Lue og mærkeligt nok er hun ikke rigtig vokset i højde og drøjte i flere måneder (65cm, 7kg) - men jeg kan se, hun vokser ud af sit tøj (74/80) , så ét eller andet MÅ der ske på den front. Mystisk.
Heldigvis er hendes hovedomfang øget en smule, så nu måler hun ca. 36½ cm.
Alle kurver er knækkede, men som lægen sagde, så trives hun jo - og hvis det ikke var for hendes lille hoved, så ville han ikke løfte et øjenbryn.
Lue snakkede rigtig godt med i den time vi var der og charmede både læge og fys. Og det er jo et rigtig godt tegn.
Jeg fik også fortalt Hr Læge, om mine/vores oplevelser ved indlæggelsen og han tog kritikken til sig og ville tænke over det. Så det var dejligt - både at få lettet sit hjerte, men også at andre med små børn på hospitalet, kan få en mere positiv kommunikation med lægerne. Det er ihvertfald mit ønske.
I skrivende stund bruger Lue sin nedarvede stædighed på at lære at komme omkring. Der er jo mange ting i vores lejlighed, man kan få lyst til at stoppe i munden - eller bare skille ad.
Hun spræller stadig som en fisk på land, men kommer rigtig fint rundt om sig selv, skubber sig bagud og er sågar begyndt at 'gumpe' lidt + hun prøver at krybe 'army style' - hvilket nogle gange resulterer i, at hun ruller fra mave til ryg. Flot!
Hendes lyde er også meget varierede nu og hun siger "Hai!" (meget japansk-klingende) og "Jaah".
Det var fedt den anden aften, da følgende 'samtale' fandt sted:
Søren: "Hej Lue"
Lue: "HAI!!"
Søren: ?? "Siger du hej?"
Lue: "Jaaaah!"
Hun er en glad pige, med 6 tænder + 2 mere på vej. Hun bider hårdt (spørg selv storebror...) og hun elsker at kradse i ting. -Hvilket så har resulteret i mange uger med plaster, hue og strømpe på hånden. Børnesår er nederen. Punktum.
Men endelig i forgårs var det væk og vi kunne tage huen af hende og se hendes flotte garn.
Søde pige, altså.
lørdag den 4. maj 2013
Hun rykker!
Her nu, tre uger efter vi sidst var til fysioterapeut med Lue og fik nogle tips til træning af hende, er det med stolthed i stemmen jeg nu kan berette, at hun nu kommer helt op på strakte arme og 'krabber' rundt efter sit legetøj - OG at hun idag også rullede fra mave til ryg OG at hun nu pludrer i 'remser' OG hun klapper sørme også kage!
I forhold til storebror's udvikling, er hun helt med nu.
*Hurra*
Jeg er bare så glad og stolt af min seje pige!
Og storebror har helt sikkert del i æren, for han tumler, kilder og laver spas med hende - konstant! Der er bare sansetræning for fuld hak, når han er hjemme.
Han er smask forelsket i hende og jeg blir så boblende lykkelig, når de to sidder i sofaen og skrupgriner sammen. Så er der noget ved det!
I forhold til storebror's udvikling, er hun helt med nu.
*Hurra*
Jeg er bare så glad og stolt af min seje pige!
Og storebror har helt sikkert del i æren, for han tumler, kilder og laver spas med hende - konstant! Der er bare sansetræning for fuld hak, når han er hjemme.
Han er smask forelsket i hende og jeg blir så boblende lykkelig, når de to sidder i sofaen og skrupgriner sammen. Så er der noget ved det!
fredag den 19. april 2013
Lue, 8 mdr.
Idag er Lue blevet 8 mdr. Og ja, det er en klassiker, men hvor bli'r børn bare store hurtigt! Og jeg nyder hendes baby-tid, for vi skal ikke ha' flere børn. Så nu er det nu!
Da Lue blev født, så hun lidt spøjs ud. Hun lignede mest af alt en 30 årig Nepalesisk mand. Hvis tre orangeklædte munke var kommet ned ad mine forældres grusvej senere den dag, ville jeg overhovedet ikke være blevet overrasket.
Nå, men vi blev, til vores store og ærgelige overraskelse, indlagt dagen efter til Den Store Udredning. Det var ret træls. Lægerne glemte at sige, at hun ikke på noget tidspunkt var i livsfare, så der gik vel 1½ uge, hvor vi ikke vidste noget - udover at lægerne var 'meget bekymrede'.
Da vi endelig fik svar på alle de 1000 prøver, begyndte vores læge at tale om, at hun nok ikke ville kunne gå på en normal skole.
Skolegang?? Okay? Så hun dør altså ikke sådan lige NU-agtigt? Og slap dog af... hun er 10 dage gammel!
Det var ret spøjst. (Og alle de tanker jeg havde om forløbet, vil jeg fortælle lægen om næste gang jeg ser ham, så han kan handle anderledes en anden god gang).
Nå, men de fandt ud af, at Lue har Microcefali - som betyder 'lille hoved'. Og det lille hovedomfang kommer af, at hendes hjerne ikke er udviklet 'nok'. (Hendes hovedomfang var 30cm ved fødslen, hvilket var ca. 5cm for småt). Hun mangler helt eller delvist hjernebjælken, hendes frontallapper er forfladede og hjernen er ikke foldet 'nok'.
Men man ved ikke ret meget om Microcefali. Hverken hvorfor det opstår eller hvad det kan betyde for den, der har det. Det er alt fra 'i den tunge ende' til matematisk geni.
Jeg undgik helt at læse om det - lige indtil den anden dag. Jeg ville helst være helt uvidende, for at undgå at tænke på hende på andre måder end at hun er helt unik og fantastisk! Mine tanker skulle nemlig ikke påvirke mine handlinger på en negativ måde.
Men så her den anden dag, kom jeg alligevel til at søge lidt på det... Og det jeg kunne finde, var ikke just succesoplevelser og glade mennesker. Det var ret trist.
Så nu tænker jeg, at jeg vil skrive om Lue på en positiv måde. Så håber jeg, at det kan glæde og hjælpe andre.
Lue har lige fra første sekund været meget bevidst; ordene som gik igen hvergang nogle så hende var 'vågen' og 'meget på'. Hun har altid kunne holde sit hoved selv, stå på benene og løfte sit hoved i alle liggende stillinger. Hun havde alle spædbarns-reflekserne, så der var ikke noget at bemærke. De første udviklingstrin (smile, grine, øjenkontakt, pludren, opdage hænder) kom på slaget.
Senere begyndte hun at undgå øjenkontakt og det var jo lidt underligt. Men vi begyndte at træne det og efter 3 uger i Kina, hvor samtlige kinesere på vores vej ville hilse på hende, blev hun ræddi god til at ha' øjenkontakt + kontaktsmil! En anden ting med Lue er, at selvom hun godt kan kigge i folks øjne, kigger hun også op og til venstre over hovedet på folk. Det er dér, man ser folks sjælsbillede og alle spædbørn gør det. Men Lue gør det altså stadig - og tilmed helt bevidst. Det synes jeg jo er helt vildt fantastisk!
Nå, men vi blev tilknyttet en fysioterapeut på Holbæk Sygehus, som vi stadig går hos. Lue var lidt stram i musklerne i arme og ben. Hun holdte meget igen, når man fik fat i dem. Så jeg gav den gas med Indisk babymassage og stræk. Og nu er det MEGET bedre. Det hjalp hende også, at sidde hos mig i slyngen i de tre uger, vi var i Kina.
Hun ruller ikke sådan lige af sig selv. Hvis noget er super-spændende og hun er nøgen, kan hun godt vende sig fra ryg til mave. Men den anden vej, nej. Ikke endnu.
Til gengæld så kan hun sidde selv -og hun kan sidde lang tid og nærstudere sit legetøj. Hun spiser ok og hun er ræddi god til at kaste med agurkeskiver og skeer!
For tiden træner vi at komme helt op på strakte arme. Og når hun står der, skubber hun sig tilbage, så hun kommer op på alle fire. Det er SÅ flot! Vi træner også rul og det at bevæge sig rundt på maven efter legetøj. Hun er just begyndt at blive gal, når det ikke virker, så det er godt ;-)
Lue er en rigtig glad pige og hun skrupgriner, når hendes storebror laver kunstner - og når jeg råber AV! fordi hun har bidt i mit bryst. *Frække unge*
Hun kan li' at blive tumlet, kigge på lys og at komme ud og kigge sig omkring. Spilledåser og sange med fagter er et hit.
Vi er rigtig glade for hende, for hun er simpelthen så sød og lækker. Hun er lutter eventyr, komprimeret i en lille krop - det er, hvad hun er. Alle er også enige om, at hun ligner en lille alf. ;-)
Her er et billede af Lue 8 mdr og af storebror Saxe, da han var 8 mdr. Her ses forskellen tydeligt. Men hvem ser egentlig mest 'mærkelig' ud? ;-)
Da Lue blev født, så hun lidt spøjs ud. Hun lignede mest af alt en 30 årig Nepalesisk mand. Hvis tre orangeklædte munke var kommet ned ad mine forældres grusvej senere den dag, ville jeg overhovedet ikke være blevet overrasket.
Nå, men vi blev, til vores store og ærgelige overraskelse, indlagt dagen efter til Den Store Udredning. Det var ret træls. Lægerne glemte at sige, at hun ikke på noget tidspunkt var i livsfare, så der gik vel 1½ uge, hvor vi ikke vidste noget - udover at lægerne var 'meget bekymrede'.
Da vi endelig fik svar på alle de 1000 prøver, begyndte vores læge at tale om, at hun nok ikke ville kunne gå på en normal skole.
Skolegang?? Okay? Så hun dør altså ikke sådan lige NU-agtigt? Og slap dog af... hun er 10 dage gammel!
Det var ret spøjst. (Og alle de tanker jeg havde om forløbet, vil jeg fortælle lægen om næste gang jeg ser ham, så han kan handle anderledes en anden god gang).
Nå, men de fandt ud af, at Lue har Microcefali - som betyder 'lille hoved'. Og det lille hovedomfang kommer af, at hendes hjerne ikke er udviklet 'nok'. (Hendes hovedomfang var 30cm ved fødslen, hvilket var ca. 5cm for småt). Hun mangler helt eller delvist hjernebjælken, hendes frontallapper er forfladede og hjernen er ikke foldet 'nok'.
Men man ved ikke ret meget om Microcefali. Hverken hvorfor det opstår eller hvad det kan betyde for den, der har det. Det er alt fra 'i den tunge ende' til matematisk geni.
Jeg undgik helt at læse om det - lige indtil den anden dag. Jeg ville helst være helt uvidende, for at undgå at tænke på hende på andre måder end at hun er helt unik og fantastisk! Mine tanker skulle nemlig ikke påvirke mine handlinger på en negativ måde.
Men så her den anden dag, kom jeg alligevel til at søge lidt på det... Og det jeg kunne finde, var ikke just succesoplevelser og glade mennesker. Det var ret trist.
Så nu tænker jeg, at jeg vil skrive om Lue på en positiv måde. Så håber jeg, at det kan glæde og hjælpe andre.
Lue har lige fra første sekund været meget bevidst; ordene som gik igen hvergang nogle så hende var 'vågen' og 'meget på'. Hun har altid kunne holde sit hoved selv, stå på benene og løfte sit hoved i alle liggende stillinger. Hun havde alle spædbarns-reflekserne, så der var ikke noget at bemærke. De første udviklingstrin (smile, grine, øjenkontakt, pludren, opdage hænder) kom på slaget.
Senere begyndte hun at undgå øjenkontakt og det var jo lidt underligt. Men vi begyndte at træne det og efter 3 uger i Kina, hvor samtlige kinesere på vores vej ville hilse på hende, blev hun ræddi god til at ha' øjenkontakt + kontaktsmil! En anden ting med Lue er, at selvom hun godt kan kigge i folks øjne, kigger hun også op og til venstre over hovedet på folk. Det er dér, man ser folks sjælsbillede og alle spædbørn gør det. Men Lue gør det altså stadig - og tilmed helt bevidst. Det synes jeg jo er helt vildt fantastisk!
Nå, men vi blev tilknyttet en fysioterapeut på Holbæk Sygehus, som vi stadig går hos. Lue var lidt stram i musklerne i arme og ben. Hun holdte meget igen, når man fik fat i dem. Så jeg gav den gas med Indisk babymassage og stræk. Og nu er det MEGET bedre. Det hjalp hende også, at sidde hos mig i slyngen i de tre uger, vi var i Kina.
Hun ruller ikke sådan lige af sig selv. Hvis noget er super-spændende og hun er nøgen, kan hun godt vende sig fra ryg til mave. Men den anden vej, nej. Ikke endnu.
Til gengæld så kan hun sidde selv -og hun kan sidde lang tid og nærstudere sit legetøj. Hun spiser ok og hun er ræddi god til at kaste med agurkeskiver og skeer!
For tiden træner vi at komme helt op på strakte arme. Og når hun står der, skubber hun sig tilbage, så hun kommer op på alle fire. Det er SÅ flot! Vi træner også rul og det at bevæge sig rundt på maven efter legetøj. Hun er just begyndt at blive gal, når det ikke virker, så det er godt ;-)
Lue er en rigtig glad pige og hun skrupgriner, når hendes storebror laver kunstner - og når jeg råber AV! fordi hun har bidt i mit bryst. *Frække unge*
Hun kan li' at blive tumlet, kigge på lys og at komme ud og kigge sig omkring. Spilledåser og sange med fagter er et hit.
Vi er rigtig glade for hende, for hun er simpelthen så sød og lækker. Hun er lutter eventyr, komprimeret i en lille krop - det er, hvad hun er. Alle er også enige om, at hun ligner en lille alf. ;-)
søndag den 16. december 2012
Nu' det Jul IGEN! Sgu.
Jeg synes lige jeg har sagt: "Fa'me godt der er ET HELT år til jul igen!".
Og *bum* så står man midt i det hele atter engang...
Men i år har det faktisk været anderledes. Jeg har fået pyntet op. Altså bare lidt, 'ing. Lidt hjemmegjorte piberenser-stjerner i vinduerne og så en julestjerne-fætter-lampeskærmsagtig ting (du kender godt så'n en), som jeg fik bestilt hjem fra Indien for en DEL år siden.
OG jeg har fået lavet brændte mandler. Med succes! Og Junior har tilmed fået en kalender i år. Næh, to. Plus Bedstemor's adventskalender. Så han er me'et glad og står tidligt op for at kigge låger og kigge efter, om der skulle ha' været en fræk nisse.
Det har der så ikke. Endnu.
Men hvad er der med December? Den farer jo afsted. Hurtigere end alle andre måneder. Jeg bli'r lige overrasket hvert eneste år. Og de sidste julegaver er jo overhovedet ikke i hus. Og den til Manden og Sønnike ved jeg stadig ikke, hvad skal være!
*Gah*
Nå. Men ellers er alt godt. Vi hygger. Og prøver at slappe af. Vi har drønet rundt til alt muligt siden Lillesøster kom ud til os og det har tærret lidt på kræfterne, må jeg indrømme. Her i December skulle hun faktisk til synstest i Næstved, høresceening i Slagelse og til fysioterapeut i Holbæk. Og ydermere ville de egentlig gerne se hende på skele-ambulatoriet i Roskilde et par dage efter Nytår.
Æh... nejtak.
Først, da vores læge sagde, at det syntes han vi skulle, tænkte vi, at det kunne vi da godt. Men ved nærmere eftertanke (og nu, hvor vi har haft nogle måneder at lære Lillesøster at kende) vælger vi at takke nej. For nu. Vi orker ikke, at hun skal puttes i een eller anden kasse, der hedder "Hun kommer aldrig til..." eller "I skal ikke regne med...". Men mest af alt, har jeg ikke lyst til, at hun skal udsættes for mere. Det lille menneske. Hun kan både se og høre og hun er skøn. Ja, hun ser anderledes ud. Men som en gammel veninde sagde til mig forleden: "Hvor er det bare et frisk pust, når alle er så skide ens nu om stunder!"
Så... vi takker nej og bliver hjemme og glæder os til julen. Med mere ro på.
Og NU til årets julebillede af ungerne!
En hus-nisse og en lille skov-nisse.
Glædelig jul! Og husk, at Julen er hjerternes fest! Det er NU du må lade dig selv ønske. Er det ikke skønt?!
Og *bum* så står man midt i det hele atter engang...
Men i år har det faktisk været anderledes. Jeg har fået pyntet op. Altså bare lidt, 'ing. Lidt hjemmegjorte piberenser-stjerner i vinduerne og så en julestjerne-fætter-lampeskærmsagtig ting (du kender godt så'n en), som jeg fik bestilt hjem fra Indien for en DEL år siden.
OG jeg har fået lavet brændte mandler. Med succes! Og Junior har tilmed fået en kalender i år. Næh, to. Plus Bedstemor's adventskalender. Så han er me'et glad og står tidligt op for at kigge låger og kigge efter, om der skulle ha' været en fræk nisse.
Det har der så ikke. Endnu.
Men hvad er der med December? Den farer jo afsted. Hurtigere end alle andre måneder. Jeg bli'r lige overrasket hvert eneste år. Og de sidste julegaver er jo overhovedet ikke i hus. Og den til Manden og Sønnike ved jeg stadig ikke, hvad skal være!
*Gah*
Nå. Men ellers er alt godt. Vi hygger. Og prøver at slappe af. Vi har drønet rundt til alt muligt siden Lillesøster kom ud til os og det har tærret lidt på kræfterne, må jeg indrømme. Her i December skulle hun faktisk til synstest i Næstved, høresceening i Slagelse og til fysioterapeut i Holbæk. Og ydermere ville de egentlig gerne se hende på skele-ambulatoriet i Roskilde et par dage efter Nytår.
Æh... nejtak.
Først, da vores læge sagde, at det syntes han vi skulle, tænkte vi, at det kunne vi da godt. Men ved nærmere eftertanke (og nu, hvor vi har haft nogle måneder at lære Lillesøster at kende) vælger vi at takke nej. For nu. Vi orker ikke, at hun skal puttes i een eller anden kasse, der hedder "Hun kommer aldrig til..." eller "I skal ikke regne med...". Men mest af alt, har jeg ikke lyst til, at hun skal udsættes for mere. Det lille menneske. Hun kan både se og høre og hun er skøn. Ja, hun ser anderledes ud. Men som en gammel veninde sagde til mig forleden: "Hvor er det bare et frisk pust, når alle er så skide ens nu om stunder!"
Så... vi takker nej og bliver hjemme og glæder os til julen. Med mere ro på.
Og NU til årets julebillede af ungerne!
En hus-nisse og en lille skov-nisse.
Glædelig jul! Og husk, at Julen er hjerternes fest! Det er NU du må lade dig selv ønske. Er det ikke skønt?!
Abonner på:
Opslag (Atom)