Et år senere.

Jeg blev fornyligt ringet op af en bekymret mor, der selv havde fået en datter med microcephali, og som derfor havde en masse spørgsmål.
Vi er jo ikke super-duper mange i verden - og slet ikke i Danmark - der har og kender til microcephali, så det er da en grund til at fortsætte bloggen og udbrede kendskabet en smule.

Alle med betegnelsen 'Microcephali' er forskellige. Så derfor kan man ikke få nogle klare udmeldninger fra de stakkels læger, der er så evigt bekymrede for vores børn, fordi de *muligvis* ikke kan gå i en almindelig folkeskole.
Nogle har følgesygdomme, nogle har tonus- eller søvnforstyrrelser, nogle er bagud i deres udvikling, mens andre er helt 'normale' - bare med mindre hovedomfang.

Vores Lue har hypertoni i overkroppen og er også spændt i sine hoftebøjere. Hun er bagud i sin udvikling på nogle punkter, mens hun på andre punkter er alderssvarende.
Vi hjemmetræner to dage om ugen, for træning, dét kræver hun - og hun elsker det!

Hun går i almindelig vuggestue (på en specialplads) de resterende tre dage om ugen - og elsker det ligeså! Hun lærer SÅ meget derovre af de andre børn. Og det er dejligt for hende med faste rutiner. Det har vi ikke skidemeget af herhjemme ;-)


Men hvordan udvikler hun sig så?
Lue er nu knapt 2 år og 7 mdr. og siden jul er der sket rigtig meget med hende!
Hun løber (lidt stift dog), klatrer, danser og tumler. Hun er glad for at tegne og laver rigtig meget ballade!
Sproget er ved at komme nu og hun siger omkring 40-45 ord + omkring 40 Tegn-til-tale + ca. 12 ordlyde (fx dyrelyde). Det er ret pænt, synes jeg. Og oveni det, så forstår hun ALT, hvad vi siger.
Hun undersøger stadig ting med munden, så det kan være lidt af en udfordring ind i mellem. Fx de sidste par dage har hun spist/tygget på: Nåle, grus, akrylmaling, sten, tændstikker, hønsefodder, diverse ting fra skraldespanden og perler. Men med tiden er hun blevet bedre til at åben munden på kommando, så vi kan skrabe ting ud igen. Hun bider heller ikke så meget mere, når vi har fingrene inde i løvens gab.
Hun elsker at putte og kramme. Sange med fagter til er et hit. Og bøger! Elsker bøger! Hun er ok til at sove; nogle gange vågner hun en del gange, mens hun andre nætter sover helt igennem. Der er ikke rigtig noget mønster i det.
Hun er super-nysgerrig og er tørstig efter viden og kunnen. Og det er jo simpelthen så skønt!
En rigtig glad pige, der har rigtig meget krudt i måsen! <3 p="">

Nåmenæh..

Så'n 3-4 måneder de flyver bare afsted! Det må være al det sjov vi har.

Der er selvklart sket en hel masse siden starten af november. Og jeg burde, i stedet for at skrive, bare lave en billedcollage. Det kan jeg så ikke lige finde ud af. Men jeg kan sætte billeder ind under hinanden.
Så here goes.

Saxe fyldte 6 år i midten af November.

Julen gik... øhm... fint nok. Trods sure børn og omgangssyge.

Så kom Lue's 'sangfagteperiode'. Dra-la og Peter Edderkop skulle helst synges 24/7..!

Nåja, vi var der også. Vi kørte lidt af sporet, men er på plads igen <3 font="">

Saxe var med i sit første skoleteater og han gav den gas som Peder Planke.

Lue begyndte at blive en rigtig balledemager, så vi har sat 'hegn' op flere steder i lejligheden!

Og så blev det Fastelavn, så vi sendte Dash i skole istedet for Saxe.

Det jeg så ikke har billeder af er, at Lue skulle udredes/testes om hun er 'handicappet nok' til at høre ind under §32; har hun krav på en specialplads i en institution. Fire sagsbehandlere, mine damer og herrer, er der indover! PLUS fys., pæd., deres arbejdsgiver og alle mulige andre folk. 

Vi venter på svaret. Endnu.

Men vi har besøgt en vuggestue, som hun kunne starte i, og det gik rigtig godt. Hun er klar nu til at starte på deltid. Så det håber vi på. Det vil også skabe noget fri-rum til mig. Og det er tiltrængt, kan jeg godt fortælle.

Lue er nu 1½ år og på nogle områder er hun alderssvarende og på andre ligger hun på 9-12 mdr.. Det er rigtig flot, synes jeg. 

Selvom hun ikke som sådan virker handicappet, kan vi godt mærke, at hun lige kræver dét ekstra nogle gange. Og desværre går noget af tiden fra Saxe - og det er hårdt. Så vi prøver at blive bedre til at SE ham og tage ham med ud på to-mandshånd. 

Men de har det sjovt sammen, ham og Lue. De kan simpelthen fjolle og grine sammen, så det er en fryd!

Snart kommer foråret rigtigt igang og så letter humøret også lige den tand mere - det er jeg sikker på.

Siden d.6. august

Den 6. august ansøgte jeg Holbæk Kommune om Tabt ArbejdsFortjeneste, da jeg havde valgt at Lue alligevel IKKE skulle starte i kommunal dagpleje, for det syntes jeg ikke hun (eller jeg) var klar til. Istedet ville jeg selv træne hende med hjælp fra vores anviste fysioterapeut - uden indkomst.

Det var en lidt længere process... Det der med det offentlige, telefonomstillinger, ferier og misforståelser generelt, kender de fleste rimelig godt til. Så der er ingen grund til at remse op og ned ad stolper her.

Nå. Men da jeg ansøgte kunne Lue hverken rulle, sætte sig op fra maveliggende, krybe, kravle eller noget.
Så jeg skal da lige love for, at der er sket noget på de tre måneder!

Vi var til hendes halvårlige 'tjek' hos lægen på Holbæk Sygehus forleden og han var glad for at se og høre om alle de færdigheder hun har tillært sig siden sidst;
-Ruller til begge sider
-Sætter sig op
-Kravler
-Rejser sig på knæ
-Kan stå op ad ting og holde fast
-Giver ting til een, når man beder om det
-Kan fagter til sange og kan høre, hvor i sangen man er nået til
-Vinker og siger 'Aiiii-aaiiii'
-Samler små ting op med pincetgreb (og stopper dem i gabet..)
-Sidder på potte og siger 'tssss'
...osv osv. Listen er faktisk lang.

Han målte og vejede hende og det ser ud som følger:
Alder: 14 ½ mdr
Vægt: 7,5 kg
Højde: 71 cm
Hovedomfang: 37cm

Hovedet vokser i det rigtige tempo og det betyder, at hjernen også vokser. Det fik lægen lige en *High Five* på! (Den skulle jo også gerne vokse med alt dét vi propper i den!)

Lægen havde skrevet så fint til kommunen :
"(...) Pga forløbet, og Lue's diagnoser med mikroencefali, anbefales det fra lægelig side, at mor, i forlængelse af sin barsel, får mulighed for tabt arbejdsfortjeneste efter servicelovens §42."

Og så måtte den stakkels sagsbehandler jo tænke lidt ud af boksen - for hun havde haft svært ved at komme mig i en kasse, da jeg ikke gik på barsel fra et arbejde, men istedet et studie... What to do? Jeg må være den første studerende i historien, der har fået en handicappet barn. Tænk engang!

Men jeg har altså fået 10 timer ugentligt á 130kr/timen. Og sågar med tilbagevirkende kraft fra ansøgningstidspunktet(!) Det holder så til og med årets udgang.
Det er jo ikke skide-meget, men det er nok til, at vi kan betale husleje nogle måneder endnu.
Hvad der så sker efter nytår, må vi jo så se på.

Oveni hatten ville vores søde læge skrive et nyt brev til kommunen, så vi kan få bevilget baby-svømning! *Hurra*

Så er jeg er faktisk glad.
Jeg er træt dog. Stadigvæk. Så nu er jeg gået igang med 'Sov igennem uden gråd'-bogen.
Nogle nætter kan hun sove 8 timer i træk, hvor det så kun er MIG, der vågner tusind gange - og andre nætter kaster hun sig rundt, niver og skriger i 3-4 timer. Åh, min Gud!
Og det værste er, at jeg ikke er venlig imens. Jeg er sur. Uendelig sur.
Og forleden var jeg så sur, at jeg gav mig selv et blåt øje, da jeg i min vrede ville rette på stræklagenet, som jeg lå på. *Ba-Doing* Det var smukt og tragikomisk på samme tid.

Jeg drømmer om lidt fritid for mig selv - og muligvis også lidt tid alene med min mand.

Kan man skide sidde i fred? Næhnej...

Jeg nyder de få gange, hvor jeg får lov at sidde på toilettet for mig selv og jeg tager super-lange bade og tager mig god tid, når jeg er i vaskekælderen for at ordne bleer.
Jeg har en idé om, at til sommer, SÅ sover alle og SÅ kan mor og far rejse på forlænget weekend alene.

Det blir dejligt *Zzz*

Den dejligste dag i 100 år

Min helt vildt søde mand havde fødselsdag igår og jeg havde ikke rigtig kunne finde ud af, hvad jeg skulle gi' ham. Mest fordi det helst ikke måtte koste noget, da pengekisten er rimelig ...skrabet. Lad os bare kalde det dét.
Men så komjeg i tanker om, at noget af det han ønsker sig allermest er fred og ro - sammen med sin kone.
Så det fik han!

Jeg afleverede den ene unge til skolen og 'fritten' og den anden hos Bedsterne.

                                                                                                         

Vi pakkede frokost, kage, kaffe og the, tog varme jakker på og kørte til Maglesø, hvor vi gik rundt om søen og nød den smukke natur.
Så fandt vi bådebroen og satte os der lige midt i solskinnet. Vandet var helt klart og der var rigtig mange aborrer, der svømmede rundt og napsede de små stykker mad, vi smed ned til dem.
I to timer lå vi bare der og kiggede på vandet, himlen og hinanden.

Det var verdens bedste dag!

Vi skal være mere vågne nu...

...for Lue KRAVLER!!
Yes! Endelig, sukkede Moren lettet og glad.

For 1½ uge siden, mens vi havde besøg af en veninde og sad og talte, afbrød jeg pludselig samtalen og udbrød:
"Flyttede hun ikke lige benet??" "Jo! Se! SE!"
*Jubel med hænderne overhovedet*

Og siden da er det jo bare gået stærkt! Hun kravler alle steder hen og rejser sig op på knæene og kan nå alle de ting, som hun ikke må få fat i.
Sådan er det jo.
Og selvom vi har fået mere travlt og skal holde øje med hende (hvilket kan være liiiidt irriterende), så er det simpelthen så fedt!
Hun er ved at lære "NEJ!" at kende og det ser ud til, at meningen er ved at synke ind.

Hun er også begyndt at 'tilbyde' os ting; sutten, noget mad, legetøj, gamle sokker. Det er virkelig sødt af hende!
Hun kan også lokalisere min næse. Både når man spørger efter den, men også helt naturligt, når vi putter sammen. Så skal den bare hives og pilles i. Det er knapt så sødt.

Vi har været ude at besøge en privat dagplejefar og jeg har sågar, atter engang, skrevet hende op. Så... nu må vi se. Jeg har stadig svært ved tanken om at skulle aflevere hende til andre. Så tit. Uha.

Til babysvømningen vil læreren også rigtig gerne ha', at jeg dykker hende under vandet. Og det kan jeg simpelthen ikke få mig selv til. Det hjælper så heller ikke, at Lue ikke pr instinkt lukker øjne og mund. Hun spærrer begge dele op i ét stort grin og når hun får kontakt med vandet, ryger det bare lige ind i gabet på hende. *Jeez* Så dét gør jeg altså ikke. Punktum.

Der sker så meget med hende og hun er så sød - hvilket vi også får at vide af alle mulige folk hele tiden. Det er rart :-)
Vores egen lille Cabbage Patch Kid .

Nu fik jeg tid!

..til at skrive om, at jeg fik tid. Veninde-tid!!

Det er over 10 år siden, jeg sidst var 'ude'. Jeps. Jeg har talt efter.
Hvordan ku' det ske??, spurgte min veninde.
Jo, jeg flyttede til Shanghai, hvorden stod på nyforelskelse i lejligheden, gåture på campus og ellers træning (altså GongFu-træning!) i parken. Og så blev jeg gravid, flyttede tilbage til Kbh og var Mor for fuld hak. Det var jeg ligeså, da vi flyttede til Ebeltoft laaaangt ude på landet. Og så da vi så flyttede tilbage til Sjælland, boede vi for langt væk fra familien, så der var ingen, der lige kunne passe junior. Og så blev jeg gravid igen. Og nu er vi her. Tættere på familie og venner og pludselig dukkede chancen og dagen op og jeg befandt mig i det skønneste, sjoveste selskab og var bare MIG!

Min veninde, der bor på Amager, arbejder i Vega og da jeg sagde, at SELVESTE Mike Patton skulle spille der, skrev hun mig fluks på Gæstelisten! Og nogle dage forinden koncerten fik jeg at vide, at vores fælles veninde ville komme hjem fra England for at være med!
Det var det bedste!
Så vi afleverede ungerne hos hhv mand og kone, dullede os en lille smule op (jeg fik concealer på for første gang for at fjerne de mørke "mor-rander" under øjnene) og så afsted!

Vi skulle først ud at spise på restaurant(!), men kunne slet ikke bestemme os. Vi valgte en burger joint, hvor der så ikke var plads. Så gik vi ind på Sticks 'n Sushi og fik udleveret en hel novellesamling af et menukort, og det kunne vi ikke lige overskue, så vi smuttede igen.
Og så endte det med gode, gamle Pornsak på Halmeren, hvor jeg plejede at hente stegte nudler i weekenden, iført pyjamasbukser og islandsk sweater. De kendte mig udmærket ;-)

Så sad vi der og grinede og sludrede! Åh, det var SÅ rart!
Og pludselig afbrød min veninde mig: "Katrine! Vend dig om! Lige nu!!"
Så stod Mike Patton LIGE UDEN FOR VINDUET!!
*Skriiiiig*
Vi var SÅ tæt på at gå ud til ham, men hvad skulle vi sige?? Og vi var totalt røde i kinderne og 19 år igen!
Naaaarj, hvor vi ærgrede os bagefter! (Og gør det vel egentlig stadig..)
Men hold kaje, hvor var det sjovt!

Efter forgæves at prøve at få fat på en t-shirt fra restauranten (som vi ville give til Mike (jow-jow)), gik vi på Vega og så, at nærmest hele vores gamle gymnasie-årgang også var mødt op lissom i de gode gamle dage.

Ååååh, det var verdens bedste aften. Også selvom de kun spillede i en time og vi frøs mega-meget ude foran band-bussen bagefter.
Da jeg trillede i seng EFTER midnat(!) var jeg en meget lykkelig mig.

*Hurra* for veninder!

1 år - lækkert hår!

Tænk, idag er det allerede et helt år siden, at Lue Eo kom ud til os ved den skønneste hjemmefødsel i mit barndomshjem!
Hun var ikke speciel køn, da hun kom ud, så man må sige, at det klæ'r hende at blive ældre.

     

Igår fejrede vi hende med den nærmeste familie og det var hun lidt betuttet over - lige indtil hun fik lov at gå om bord i al gavepapiret. SÅ var hun i sit es igen!

Hun triller nu rundt helt bevidst og er rigtig dygtig til at lave fagter til vores sange. Jeg synes, hun så småt også er begyndt at efterligne ord. Hun har ihvertfald lige aet mig (med flad hånd, tak - ikke de der kradse negle!) og sagt "Aaaa-aa".
Kravleriet lader vente lidt på sig, men jeg tror ikke, det kan vare så længe. Hun vil rigtig gerne, men hun behøver både afspænding og lidt mere træning. Men snart, SÅ er den der!

Men hun er kvik i pæren, er hun. Og uendelig sød! Hun er og blir min lille øjesten.

Tillykke Lue Bue Morgenfrue !